在 Apple Watch 上管理 ME/CFS 的心率配速

配速是 ME/CFS 和长新冠常见的自我管理策略。通过监测心率并保持在配速阈值或心率上限以下,你可以让过度活动更容易被看见。Beat Watcher 通过 Apple Watch 上的即时阈值提醒来支持这一流程。

什么是 ME/CFS?

肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)是一种严重的慢性疾病,其特点是休息也无法缓解的深度疲劳,并常伴有认知困难、睡眠障碍和疼痛。据估计,美国约有 330 万人患有 ME/CFS,但其中超过 90% 尚未确诊。[1]

标志性症状是劳累后不适(PEM):在体力、认知或情绪消耗之后,症状出现不成比例的加重。PEM 通常在引发活动后 12 到 48 小时出现,可持续数天到数周,并可能导致基线机能长期下降。这种延迟出现让人很难在没有客观数据的情况下判断是哪些活动引发了崩溃。

配速的原理

配速是一种能量管理策略,通过调节活动量,让自己保持在一个可持续的「能量范围」之内。ME/CFS 患者一直把配速评为日常中最有帮助的应对方法之一。[2]

核心概念是无氧阈值。在 ME/CFS 患者身上,身体会在比健康人低得多的活动水平下,就从有氧(依靠氧气)的能量供应切换到无氧(效率较低)的能量供应。越过这个阈值会产生代谢副产物,从而诱发症状发作。心率监测能在你接近这条界线时,给你一个实时信号。

估算你的配速阈值

常用的两种公式可作为起点。两种都应当与你的医务人员讨论:

公式 1:(220 – 你的年龄)× 0.6
示例:40 岁 →(220 – 40)× 0.6 = 108 BPM

公式 2:静息心率 + 15 BPM
示例:静息心率 65 → 65 + 15 = 80 BPM

注意:研究表明,基于年龄的公式并不总能准确预测 ME/CFS 患者实际的无氧阈值。[3]为期两天的心肺运动测试(CPET)能提供最准确的测量结果,但并非随处都能做。

研究怎么说

一项针对 488 名 ME/CFS 患者的国际调查发现,使用心率监测器与较低的 ME 严重程度以及较低的 PEM 严重程度和持续时间相关。该研究记录了 30 多种心率监测用于配速的感知益处,参与者报告说,他们更了解自己的限制,活动管理也更好。[4]

另一项针对 PaceMe App 的研究使用基于心率的配速并配合可穿戴设备的提醒,发现 8 周后的留存率为 89%。参与者描述说,客观数据让他们重新「掌控了自己的生活」,因为这些数据印证了他们的感受,并帮助他们找出自己引发 PEM 的临界点。[5]

适合 ME/CFS 和长新冠的心率配速 App

最适合的配速 App 取决于你希望它完成什么任务。有些 App 侧重症状日记、HRV 分数或报告。Beat Watcher 更聚焦:它把 Apple Watch 变成你所选心率上限的实时阈值提醒。

Beat Watcher

最适合: 已经使用 Apple Watch,并希望在心率达到所选 BPM 上限时立即收到触感、声音和可选 iPhone 提醒的人。Beat Watcher 支持后台模式持续监测、持续提醒、低阈值和高阈值,以及与 Apple Watch 配对的蓝牙胸带。它包含本地提醒历史,可为已保存的提醒事件添加备注和情境标签,并导出 CSV。它不提供完整的症状日记、每日能量分数、临床报告或治疗建议。

Visible

最适合: 希望围绕每日打卡、HRV 背景、症状跟踪,以及面向长新冠、ME/CFS、POTS 和相关状况的更完整体验进行疾病配速的人。Visible 常被认为是专门的配速 App,但它较少聚焦于把你现有的 Apple Watch 用作即时提醒设备。

PaceMe

最适合: 希望使用配速干预 App,将健康信号、主观打卡和计划结合起来的人。PaceMe 关于长新冠配速依从性的研究很有前景,但工作流比简单的阈值提醒更宽泛。

Pacing Guard

最适合: 希望有结构化活动和休息间隔及提示的人。如果你的配速计划基于定时活动块,而不是简单的常开 Apple Watch 阈值提醒,这会有帮助。

WatchME 和活动指标工具

最适合: 希望查看 Apple Watch 或 HealthKit 指标的人,例如全天心率、步数、站立时间和 HRV。这些工具可以帮助复盘,而 Beat Watcher 专注于你超过所设上限时的即时提醒。

如果你的配速计划只是保持低于这个 BPM 上限,并在超过时提醒我,Beat Watcher 就是刻意保持简单。如果你需要完整疾病日记、报告、准备度分数或指导,请把 Beat Watcher 与专门的配速日记搭配使用,而不是期待一个 App 完成所有事情。

Beat Watcher 如何帮助配速

设置你的个人阈值

用 Digital Crown 把你的配速阈值设为上面公式算出的 BPM,或医生建议的数值。当你的心率达到该值的那一刻,Beat Watcher 会用触感震动和声音提醒你。

后台模式,全天配速

后台模式会持续监测你的心率,即使你放下手腕或离开 App 也是如此。对于 ME/CFS 配速来说,这一点很重要,因为过度消耗可能发生在做饭、洗澡或走到信箱这样的日常小事中。

持续提醒

开启后,只要你的心率仍高于阈值,提醒就会每隔几秒重复一次。这样即使你正专注于某件事,也不会错过停下来休息的信号。

支持胸带

为了更精确的配速,你可以把Bluetooth 胸带(例如 Polar H10)与你的 Apple Watch 配对。胸带的读数比腕部光学传感器更准确,当你的阈值可能低至 80 BPM 时,这一点尤为重要。

晨起静息心率

每天早上起床前先量一下心率。如果比你的基线高出 5 BPM 或更多,往往说明前一天活动过量,这是一个提前的预警,让你在 PEM 发作前及时放缓节奏。

新冠长期症状与心率配速

新冠长期症状(Long COVID)会引发与 ME/CFS 相似的运动不耐受和劳累后不适。在接受研究的 465 名新冠长期症状患者中,有 58% 符合 ME/CFS 的诊断标准。[6]同样的配速策略也适用:用心率监测让自己保持在无氧阈值以下。

2023 年的一项研究发现,配速依从性高的新冠长期症状患者达到了 60% 的恢复率,而依从性低者仅为 5.5%。[7]静息心率 + 15 BPM 这个公式对两种情况都适用。

与 ME/CFS 的主要不同

新冠长期症状有一个已知的诱因(新冠病毒感染),更常伴有气短和胸痛,并可能包含一个会随时间改善的血管炎症成分。有些新冠长期症状患者的运动不耐受更多是由心脏或肺部损伤引起,而非代谢性的 PEM,这可能需要不同的应对方式。请与你的医务人员讨论。

在你的 Apple Watch 上试试 Beat Watcher

需要 Apple Watch Series 3 或更新机型(watchOS 8 或更高版本)。

在 App Store 下载
Beat Watcher 在 Apple Watch 上运行,显示心率阈值监测

常见问题

ME/CFS 配速应该用多少心率阈值?

常用的两种公式是:(220 减去你的年龄)乘以 0.6,或者你的静息心率加 15 BPM。例如,一名 40 岁的人可以算出(220 – 40)× 0.6 = 108 BPM。这些只是估算值,应当与你的医务人员讨论。为期两天的心肺运动测试(CPET)能提供最准确的测量结果。

什么是劳累后不适(PEM)?

PEM 是在体力、认知或情绪消耗之后,症状出现不成比例的加重。它可能在触发活动数小时后出现,并持续数天或更久。心率监测不能保证 PEM 不会发生,但可以在你接近与医疗专业人士共同选择的配速阈值时,提供实时信号。

心率监测如何帮助 ME/CFS 配速?

心率可以实时、客观地提示你是否接近所选配速阈值或心率上限。没有监测时,有些人要到症状后来加重才意识到自己过度活动。一项针对 488 名 ME/CFS 患者的国际调查发现,使用心率监测器与较低的 ME 严重程度以及较低的 PEM 严重程度和持续时间相关。

我可以用 Apple Watch 做 ME/CFS 配速吗?

可以。Apple Watch 提供持续的心率监测,而像 Beat Watcher 这样的第三方 App 可以加上可自定义的阈值提醒,并立即给出触感震动和声音反馈。后台模式意味着即使你放下手腕也能收到提醒,因此你不必时刻盯着手表。

Beat Watcher 能配合胸带式心率监测器使用吗?

可以。Beat Watcher 可以配合与你的 Apple Watch 配对的Bluetooth 胸带,例如 Polar H10。胸带的读数比腕部光学传感器更准确,这对精确的配速阈值可能很重要。

Beat Watcher 是适合 ME/CFS 或长新冠的心率配速 App 吗?

当你的配速计划是围绕保持低于所选 BPM 上限时,Beat Watcher 可以作为 Apple Watch 心率配速 App 使用。它最擅长实时阈值提醒、后台模式监测、手表上的持续反馈,以及可选的 iPhone 提醒。它包含本地提醒历史,可为已保存的提醒事件添加备注和情境标签,并导出 CSV,但不是完整的症状日记、能量预算分数、治疗程序或医疗设备。

Beat Watcher 与 Visible、PaceMe、Pacing Guard 或 WatchME 有什么不同?

Visible 和 PaceMe 更强调疾病日记、HRV 或准备度背景、报告和每日计划。Pacing Guard 专注于结构化活动和休息间隔。WatchME 专注于 Apple Watch 和 HealthKit 的配速指标。Beat Watcher 更聚焦:它适合已经使用 Apple Watch,并希望获得简单、即时心率阈值提醒,且可选支持胸带的人。

相关:POTS 心率监测器 · 房颤与心率 · Simple Stress Watch

参考文献

  1. Centers for Disease Control and Prevention. “Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Basics.” CDC.gov
  2. Goudsmit EM, Nijs J, Jason LA, Wallman KE. “Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a consensus document.” Disability and Rehabilitation, 2012. PubMed 22181560
  3. van Campen CMC, Rowe PC, Visser FC. “Heart Rate Thresholds to Limit Activity in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Patients (Pacing): Comparison of Heart Rate Formulae and Measurements.” Advances in Physical Education, 2020. Full text
  4. Clague-Baker N, Davenport TE, Madi M, et al. “An international survey of experiences and attitudes towards pacing using a heart rate monitor for people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.” Work, 2023. PubMed 36938766
  5. Meach R, Carless D, Sanal-Hayes NEM, et al. “An Adaptive Pacing Intervention for Adults Living With Long COVID.” Journal of Patient Experience, 2024. PubMed 39529893
  6. Komaroff AL, Bateman L. “Will COVID-19 Lead to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome?” Frontiers in Medicine, 2023. PMC 10278546
  7. Ghali A, et al. “The relevance of pacing strategies in managing symptoms of post-COVID-19 syndrome.” Journal of Translational Medicine, 2023. PubMed 37291581
  8. Workwell Foundation. “Pacing with a heart rate monitor to minimize post-exertional malaise (PEM) in ME/CFS and Long COVID.” Workwell Foundation