Il pacing è una delle strategie più importanti per gestire la ME/CFS. Tenendo sotto controllo la frequenza cardiaca e restando sotto la tua soglia anaerobica, puoi dosare meglio lo sforzo e cogliere prima i segnali di malessere post-sforzo. Beat Watcher ti semplifica le cose con avvisi di soglia immediati su Apple Watch.
L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia cronica grave caratterizzata da una stanchezza profonda che non migliora con il riposo, spesso accompagnata da difficoltà cognitive, disturbi del sonno e dolore. Si stima che 3,3 milioni di persone negli Stati Uniti abbiano la ME/CFS, ma più del 90 % non riceve una diagnosi.[1]
Il sintomo distintivo è il malessere post-sforzo (PEM): un peggioramento sproporzionato dei sintomi dopo uno sforzo fisico, cognitivo o emotivo. Il PEM di solito compare 12-48 ore dopo l’attività che lo ha innescato, può durare da giorni a settimane e può peggiorare in modo duraturo la funzione di base. Questa comparsa ritardata rende difficile capire, senza dati oggettivi, quali attività abbiano causato il crollo.
Il pacing è una strategia di gestione dell’energia con cui regoli le attività per restare entro una “soglia di energia” sostenibile. Le persone con ME/CFS lo giudicano costantemente come uno degli approcci più utili nella vita di tutti i giorni.[2]
Il concetto centrale è la soglia anaerobica. Nella ME/CFS il corpo può passare dalla produzione di energia aerobica, basata sull’ossigeno, a quella anaerobica, meno efficiente, già con livelli di attività molto più bassi rispetto alle persone sane. Quando superi questa soglia possono formarsi sottoprodotti metabolici che favoriscono le riacutizzazioni dei sintomi. Il monitoraggio della frequenza cardiaca ti dà un segnale in tempo reale quando ti stai avvicinando a quel limite.
Si usano comunemente due formule come punto di partenza. Discutile entrambe con il tuo professionista sanitario:
Formula 1: (220 – la tua età) × 0,6
Esempio: età 40 → (220 – 40) × 0,6 = 108 BPM
Formula 2: frequenza cardiaca a riposo + 15 BPM
Esempio: FC a riposo 65 → 65 + 15 = 80 BPM
Nota: la ricerca ha mostrato che le formule basate sull’età non sempre prevedono con precisione le effettive soglie anaerobiche nelle persone con ME/CFS.[3] Un test da sforzo cardiopolmonare (CPET) ripetuto in due giorni fornisce la misurazione più accurata, ma non è disponibile ovunque.
Un’indagine internazionale su 488 persone con ME/CFS ha rilevato che l’uso di un cardiofrequenzimetro ha ridotto la gravità della ME e la gravità e la durata del PEM. Lo studio ha documentato più di 30 diversi benefici del monitoraggio della frequenza cardiaca per il pacing. Le persone coinvolte hanno riferito di comprendere meglio i propri limiti, di gestire le attività in modo più mirato e di avere una maggiore capacità lavorativa.[4]
Un altro studio sull’app PaceMe, che usa un pacing basato sulla frequenza cardiaca con avvisi tramite dispositivo indossabile, ha rilevato un tasso di permanenza dell’89 % dopo 8 settimane. I partecipanti hanno descritto di aver riconquistato il “controllo della propria vita” grazie a dati oggettivi che confermavano la loro esperienza e li aiutavano a individuare i propri punti di rottura per il PEM.[5]
Usa la Digital Crown per impostare la tua soglia di pacing in BPM, come l’hai calcolata con le formule qui sopra o come te l’ha indicata il medico. Beat Watcher ti avvisa con feedback aptico e suono nel momento in cui la tua frequenza cardiaca la raggiunge.
La modalità in background monitora la tua frequenza cardiaca di continuo, anche quando il polso è abbassato o esci dall’app. Per il pacing nella ME/CFS è importante, perché un eccesso di sforzo può capitare durante attività quotidiane come cucinare, fare la doccia o andare alla cassetta delle lettere.
Quando sono attivati, gli avvisi si ripetono ogni pochi secondi finché la tua frequenza cardiaca resta sopra la soglia. Così non perdi il segnale per fermarti e riposare, anche se sei concentrato su un’attività.
Per un pacing più preciso puoi abbinare una fascia toracica Bluetooth come la Polar H10 al tuo Apple Watch. Le fasce toraciche offrono letture più accurate dei sensori ottici al polso, cosa che conta quando la tua soglia può essere appena di 80 BPM.
Controlla la tua frequenza cardiaca ogni mattina prima di alzarti. Un aumento di 5 BPM o più rispetto alla tua base indica spesso che il giorno prima c’è stato un eccesso di sforzo e ti dà un segnale precoce per rallentare prima che si manifesti il PEM.
Il Long COVID può causare un’intolleranza allo sforzo e un malessere post-sforzo simili a quelli della ME/CFS. Tra 465 pazienti con Long COVID studiati, il 58 % soddisfaceva i criteri diagnostici per la ME/CFS.[6] Vale la stessa strategia di pacing: restare sotto la propria soglia anaerobica tenendo sotto controllo la frequenza cardiaca.
Uno studio del 2023 ha rilevato che i pazienti con Long COVID e un’elevata aderenza al pacing hanno raggiunto un tasso di recupero del 60 %, rispetto al solo 5,5 % di chi aveva un’aderenza bassa.[7] La formula FC a riposo + 15 BPM si usa per entrambe le condizioni.
Il Long COVID ha un fattore scatenante noto, l’infezione da COVID-19, comporta più spesso fiato corto e dolore al petto e può includere una componente di infiammazione vascolare che con il tempo può migliorare. In alcune persone con Long COVID l’intolleranza allo sforzo è dovuta più a danni cardiaci o polmonari che al PEM metabolico, e questo può richiedere un approccio diverso. Parlane con il tuo professionista sanitario.
Si usano comunemente due formule come punto di partenza: (220 meno la tua età) per 0,6, oppure la tua frequenza cardiaca a riposo più 15 BPM. A 40 anni, per esempio, si calcola (220 meno 40) per 0,6 = 108 BPM. Sono valori stimati e andrebbero discussi con il tuo professionista sanitario. Un test da sforzo cardiopolmonare (CPET) ripetuto in due giorni fornisce la misurazione più accurata.
Il PEM è un peggioramento sproporzionato dei sintomi dopo uno sforzo fisico, cognitivo o emotivo. Di solito compare 12-48 ore dopo l’attività che lo ha innescato e può durare da giorni a settimane. Il monitoraggio della frequenza cardiaca può aiutarti a fermarti prima, prima di superare la tua soglia anaerobica.
La frequenza cardiaca ti dà un riscontro oggettivo e in tempo reale sul fatto che ti stia avvicinando alla tua soglia anaerobica. Senza monitoraggio, molte persone si accorgono dell’eccesso di sforzo solo quando il PEM si manifesta ore o giorni dopo. Un’indagine internazionale su 488 persone con ME/CFS ha rilevato che l’uso di un cardiofrequenzimetro ha ridotto la gravità della ME e la gravità e la durata del PEM.
Sì. Apple Watch offre il monitoraggio della frequenza cardiaca, e un’app di terze parti come Beat Watcher aggiunge avvisi di soglia personalizzabili con feedback aptico e suono immediati. Con la modalità in background ricevi gli avvisi anche quando il polso è abbassato, così non devi controllare di continuo l’orologio.
Sì. Beat Watcher funziona con le fasce toraciche Bluetooth come la Polar H10 abbinate al tuo Apple Watch. Le fasce toraciche offrono letture più accurate dei sensori ottici al polso, e questo può essere importante per soglie di pacing precise.
Correlati: Monitor della frequenza cardiaca per POTS · Fibrillazione atriale e frequenza cardiaca · Simple Stress Watch